heute, 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag
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Hallo Zusammen! Ich bin freiberufliche Stimmpädagogin und Sängerin, ich liebe Schokolade und gutes Essen, lache gerne und Reise für mein Leben gern.
Seit ich ME/CFS habe,
(seit 2011, schlimm seit 2015 mein Verlauf/Beginn war nicht plötzlich, sondern graduell, gibt es auch, Symptome hatte ich schon mein ganzes Leben…)
ist Reisen sehr schwer für mich. Neulich machte ich meine erste Reise und Urlaub in 7 Jahren. Und prompt fiel ein Zug aus und statt immerhin 7 Stunden, war ich 10 Stunden unterwegs. Davon erhole ich mich quasi nun seit 2 Wochen. Und dabei habe ich unglaubliches Glück. Mir geht es vergleichsweise gut. Mir ging es schon viel schlechter. Immerhin habe ich mir die Reise zugetraut und wunderbare Berge gesehen und sogar „bestiegen“.
Meinen Mitstreiter:innen in diesem Kampf gegen ME/CFS geht es meist viel schlechter. Ich habe einen leichten Verlauf, den ich auch langsam aber stetig verbessere, mit einer Ernährung nach Anthony William (bin von Bell 30 auf Bell 60 gekommen). Ich hatte viel Glück.
Was mit fehlt, ist nicht nur eingeschränkte ‚Löffel’* zur Verfügung zu haben, also einfach viel, viel machen zu können an einem Tag und auch mal über meine Grenze gehen zu dürfen, ohne gleich dafür zahlen zu müssen. Mir fehlt regelmässig zu tanzen, mir fehlt es frei Urlaube und Reisen zu planen, mir fehlt es Konzerte besuchen zu können wann ich will, überhaupt Freund:innen sehen zu können, ohne Acht zu geben, was es mit meinem Energiehaushalt machen könnte.
Überhaupt spielt Kontrolle eine grosse Rolle in meinem Leben, weil ich sonst quasi immer flach liegen würde. Pacing heist die Technik, mit der man ua bei ME/CFS seine Kräfte bewusst einteilt, so dass man eben nicht einfach zusammenbricht und Stunden oder Tage nicht mehr aufstehen kann. Been there, done that.
Ich bin schon beruflich gut im Meditieren, auch wenn es keine traditionelle Mediation ist, ich bin fit in Achtsamkeitsarbeit, mache ja somatische Körperarbeit und ohne positives Denken, hätte ich es glaub nicht bis hier her geschafft. Ich kann mit Bestimmtheit sagen, mein Mindset ist nicht das Hauptproblem. Es ist handfest, körperlich.
Heute am #LiegendDemo Tag sind wir auf gefordert uns zu zeigen und zu sagen was uns fehlt. Also bin ich mal so mutig. Ich bin immer noch Julia, mit all meinen Wünschen und Fähigkeiten, nur manchmal brauche ich einen Stock (der mir ein grosse Hilfe ist), oder ich kann schlicht nicht so viel machen wie andere.
Behinderung und chronische Krankheit ist so tabuisiert, als ob Leute die betroffen sind, nicht noch so viel mehr wären, sie haben Berufe und Träume, sind Modefans oder lieben Fussball.
So durfte ich die letzten Jahre viel lernen, durch meine Krankheit, auch wenn sie mich immer mehr verlässt (GSD). Was ich gelernt habe, gebe ich an meine Klient:innen weiter. Sie profitieren von meinen Erfahrungen. Wie in jedem Coaching, ist der aktive Erfahrungsschatz wichtig, weil ohne Erfahrung sind Techniken und Gespräche nur leer. Unwirksam. So ist also jemand, die:der viel erlebt hat, daran gewachsen ist und sich entwickelt hat, meist ein effektiverer Coach, als die Person, der diese Erfahrungen fehlen. Meine Krankheit, meine Erfahrungen damit machen mich also nicht schlechter. Das gilt auch fürs Musizieren. Mit den Seelenabgründen denen wir begegnet sind, wachsen wir musikalisch.
Wir, Leute mit chronischen Krankheiten sind also nicht unsere Krankheit. Mit Nichten. Ja, sie gibt uns extra Aufgaben, aber wir sind immer noch wir selbst.
Mir fehlt auch, dass die Gesellschaft, dass Menschen um mich rum, nicht mehr in so schwarz/weiss Kategorien denken. Dass sie kranke oder behinderte Menschen nicht abschreiben.
Nimm nicht an, dass eine kranke Person nicht zum Geburtstag kommen kann, frag, ob sie kommen will. Vielleicht was sie braucht. Und wenn sie nicht kommen kann, vielleicht kann man ein kleines Facetime date mit allen machen? Nimm nicht an, das jemand seinen Job nicht mehr machen kann, oder gar nicht mehr ‚gut‘ machen kann, wegen einer Krankheit, frag.
Dazu muss man erst mal zuhören. Und so wie die Politik ME/CFS nicht ernst nimmt (nicht erst seit gestern, es gibt keine Behandlungsmethoden und kaum Forschung), so ist es gesellschaftlich ein Tabuthema über Krankheiten und Behinderung zu sprechen. Und: nicht jede Erkrankung oder Behinderung kann man von aussen sehen. Muss man auch nicht. Zuhören, wenn jemand seine Grenzen kommuniziert. Mitgefühl nicht Mitleid. Miteinander, statt Ausschluss.
ME/CFS kann wirklich jede:n treffen. Überhaupt ist niemand vor Behinderung oder Krankheit gefeit. Man braucht keine Angst haben. Nein. Aber ich vermute es ist mit die Angst, die dafür sorgt, dass nicht hingeguckt wird.
Auf dem Foto war ich grade noch in Locarno und hatte meinen ersten Urlaub in 7 Jahren erlebt und war glücklich und voller Sonne. Jetzt bin ich wieder daheim, und Alltag und Arbeit haben mich wieder.
Mit diesen ‚mutigen‘ Worten, die vielleicht hier und da auch ‚anstossen‘ aber hoffentlich positiv wachrütteln, grüsse ich alle lieb, am #mecfsawareness Tag!
Und sollte ich es nicht erwähnt haben:
man kann mich auch buchen,
als Stimmbildnerin &
performative, experimentelle Loopstation Künstlerin mit meinen „Intellektuellen Gebeten“
-> meine Erfahrungen machen meine Arbeit nur effektiver, ausdrucksstarker, versprochen,
, Julia
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#MECFS #mecfsawareness #millionsmissing4action #MillionsMissing #mecfsrecovery #mecfswarrior MillionsMissing Deutschland Liegenddemo 12.5.23
*Die Löffeltheorie besagt, Menschen ohne Krankheit oder Behinderung , able bodied, haben zB 50 000 Löffel zur Verfügung, und können quasi alles machen, was sie an einem Tag machen wollen und haben abends noch Löffel übrig um Zähne zu putzen und ins Bett zu gehen. Menschen die nicht able bodies sind, haben weniger Löffel, manchmal haben sie nur 50 aber manchmal haben sie auch nur 4. Und dabei ist zB Zähneputzen 1 Löffel. Duschen vielleicht 2. Und sich was zum Essen machen auch 2 Löffel. Dann sind die Löffel für den Tag verbraucht und man kann nur noch liegen.
today, May 12 is international ME/CFS day
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Hello everyone! I am a freelance voice teacher and singer, I love chocolate and good food, I love to laugh and I love to travel for my life.
Since I have ME/CFS,
(since 2011, bad since 2015 my progression/onset was not sudden but gradual, there are also, symptoms I had all my life…)
travel is very hard for me. The other day I made my first trip and vacation in 7 years. And promptly a train broke down and instead of 7 hours, I was on the road for 10 hours. I have been recovering from this for 2 weeks now, so to speak. And I am incredibly lucky. I am comparatively well. I have been much worse. After all, I dared to make the trip and saw wonderful mountains and even „climbed“ them.
My comrades-in-arms in this fight against ME/CFS are usually much worse. I have a mild course, which I am also slowly but steadily improving, with a diet according to Anthony William (have gone from Bell 30 to Bell 60). I have been very lucky.
What I miss is not only having limited ’spoons’* at my disposal, i.e. just being able to do a lot, a lot in a day and also being allowed to go over my limit sometimes without having to pay for it right away. I miss dancing regularly, I miss being free to plan vacations and trips, I miss being able to go to concerts when I want, being able to see friends at all without worrying about what it might do to my energy budget.
In general, control plays a big role in my life, because otherwise I would be flat all the time. Pacing is the name of the technique with which one consciously divides one’s energy in ME/CFS, so that one doesn’t simply collapse and can’t get up for hours or days. Been there, done that.
I am already professionally good at meditation, even if it is not traditional mediation, I am fit in mindfulness work, do somatic body work and without positive thinking, I don’t think I would have made it this far. I can say with certainty, my mindset is not the main problem. It’s tangible, physical.
Today on #LiegendDemo day we are challenged to show up and say what we are missing. So I’m going to be bold. I am still Julia, with all my desires and abilities, only sometimes I need a cane (which is a big help to me), or I simply cannot do as much as others.
Disability and chronic illness is so taboo, as if people who are affected are not so much more, they have professions and dreams, are fashion fans or love football.
So I was allowed to learn a lot the last years, through my illness, even if it leaves me more and more (GSD). What I have learned, I pass on to my clients. They profit from my experiences. As in any coaching, the active experience is important, because without experience techniques and conversations are just empty. Ineffective. So someone who has experienced a lot, grown and developed, is usually a more effective coach than the person who lacks these experiences. So my illness, my experiences with it do not make me worse. This is also true for making music. With the abysses of the soul that we have encountered, we grow musically.
So we, people with chronic diseases are not our disease. Not at all. Yes, it gives us extra tasks, but we are still ourselves.
I also miss that society, that people around me, don’t think in such black/white categories anymore. That they don’t write off sick or disabled people.
Don’t assume that a sick person can’t come to the birthday, ask if she wants to come. Maybe what she needs. And if she can’t come, maybe you can do a little facetime date with everyone? Don’t assume that someone can’t do their job anymore, or even do it ‚well‘ because of an illness, ask.
To do that, you have to listen first. And just as politics does not take ME/CFS seriously (not just since yesterday, there are no treatments and hardly any research), it is socially a taboo subject to talk about diseases and disabilities. And: not every disease or disability can be seen from the outside. You don’t have to. Listen when someone communicates their limitations. Compassion not pity. With each other, instead of exclusion.
ME/CFS can really affect anyone. In general, no one is immune to disability or illness. There is no need to be afraid. No. But I suspect it is fear that is responsible for people not looking.
On the photo I was just in Locarno and had experienced my first vacation in 7 years and was happy and full of sun. Now I am back home, and everyday life and work have me again.
With these ‚brave‘ words, which may also ’nudge‘ here and there but hopefully positively shake up, I greet everyone sweetly, on #mecfsawareness day!
And should I not have mentioned it:
you can also book me,
as a vocal coach &
performative, experimental loopstation artist with my „Intellectual Prayers“
-> my experiences only make my work more effective, more expressive, I promise,
♥, Julia
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#MECFS #mecfsawareness #millionsmissing4action #MillionsMissing #mecfsrecovery #mecfswarrior MillionsMissing Germany Liegenddemo 12.5.23
*The spoon theory says people without disease or disability , able bodied, have eg 50 000 spoons at their disposal, and can do virtually anything they want to do in a day and still have spoons left in the evening to brush teeth and go to bed. People who are not able bodies have less spoons, sometimes they have only 50 but sometimes they have only 4. And brushing teeth is 1 spoon. Showering is maybe 2 spoons, and making yourself something to eat is also 2 spoons. Then the spoons are used up for the day and you can only lie down.